Disseram-lhe que não era capaz

A avaliação do João foi bem diferente. O João tem atrofia muscular espinhal.
Não tolera alinhamento postural, não tem capacidade para isso.
Lembra-se como foi colocado o problema?
“O João não consegue conduzir cadeira de rodas elétrica porque tem de estar praticamente deitado para estar confortável, e necessita estar com a cabeça virada para um dos lados para conseguir respirar. Não consegue ver para a frente para conduzir. Disseram-nos que ele não tem capacidade para conduzir”.
No caso do Francisco o foco era melhorar postura e, depois disso, encontrar função para condução.
No caso do João, a abordagem é “inversa”
Não tolera melhor alinhamento, não tolera outra postura. Tem de estar praticamente deitado e com a cabeça rodada para um dos lados.
Se não estiver nesta postura tem mais dificuldade em respirar, não consegue engolir saliva.
É nesta posição que tem de conduzir.
A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular. Progressiva, com perda de força muscular e consequentemente perda de capacidade respiratória. Temos alterações de resposta muscular completamente diferentes da paralisia cerebral.
A abordagem é obrigatoriamente diferente.
O que fizemos para resolver o problema do João?
Assumimos a posição que se sente mais confortável, que consegue tolerar durante mais tempo.
Testamos condução com varrimento usando micro-switch.
Funcionou, mas conseguimos algo mais eficiente.
Condução com os lábios, utilizando um comando mini-proporcional (força mínima para acionar)
Encontramos a solução para conduzir
E como vê para a frente?
Aplicamos uma câmara frontal e colocamos o monitor da câmara onde o João consegue ver.
O João consegue conduzir a cadeira!
Não vai ser totalmente independente, mas consegue andar sozinho no hospital.
Entre consultas, no bar (ele vai às consultas enquanto a mãe toma café).
Em casa, vai ao pátio passear sozinho. Entra e sai do carro sozinho. Para quem estava 100% dependente de alguém para se deslocar…
Tem impacto. Se tem!
Fomos mais longe
Acesso ao computador: testamos integração Bluetooth, utilizando comando da cadeira e funcionou.
Mas funcionou ainda melhor acesso através do olhar. Seja.
O João conduz cadeira de rodas elétrica e está (muito) mais feliz.
A mãe feliz e mais descansada (não empurra constantemente).
A postura tem um “papel” muito importante
Mas, temos de desconstruir.
Perceber porquê. Se entendermos o que estamos a fazer, chegamos a soluções melhores, com mais impacto na vida das pessoas que se cruzam connosco.
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Joao Aires, TemperSimetria.