“Mudou tudo para sempre. O Bernardo vive. Autodeterminação.”

Seating Insights:

Pode começar por apresentar o Bernardo?

Mãe do Bernardo:

O Bernardo é um jovem adolescente com 16 anos de idade, muito curioso, destemido e bem-disposto. Fascina-se por conhecer e viajar. Frequenta desde sempre a escola regular no ensino público — este ano está novamente no 10.º ano de Línguas e Humanidades, depois de uma experiência menos positiva no curso de Técnico de Desporto, onde acabou por ser discriminado pela sua condição motora.

Adora desporto, principalmente futebol (gostaria muito de poder jogar futebol em CRE). É atleta federado de Boccia, praticante na APC Coimbra, e benfiquista de alma e coração. Ama animais e a natureza, e adoraria viver na praia — o seu local preferido.

O dia a dia gira em torno da escola, estudo, reabilitação (hidroterapia, fisioterapia, terapia ocupacional), desporto, convívio e brincar.

“Nós não percebemos. Foi o Bernardo que nos disse.”

Seating Insights:

Como foi o momento em que perceberam que ele iria precisar de uma cadeira de rodas?

Mãe do Bernardo:

É curiosa esta questão. Nós não percebemos. Nada nem ninguém alguma vez nos falou dessa possibilidade.

O Bernardo usava um triciclo quando era pequenino, na creche e no pré-escolar. Quando foi para o ensino primário, a equipa de reabilitação da APCC considerou o uso de um andarilho. Foi feito o processo SAPA, e ele passou a usá-lo.

Mas teve sempre muitas dificuldades. Começou a adotar posturas pouco saudáveis, fazia toxina botulínica, usava gessos… ficava exausto, emocional e fisicamente. E os profissionais “culpavam-no a ele” pela postura disfuncional — nunca o produto escolhido.

Num campeonato de Boccia, ao ver a maioria dos atletas com cadeiras elétricas, a deslocarem-se autonomamente, e a ver-se a si próprio dependente de nós… foi o próprio Bernardo que perguntou se também podia ter uma cadeira de rodas elétrica.

Foi ele quem nos disse que precisava e queria uma CRE.

O caminho até à cadeira ­

Seating Insights:

Quais foram os maiores desafios nesse processo?

Mãe do Bernardo:

O maior desafio foi aceitar a necessidade da CRE e abdicar das nossas crenças de que o Bernardo iria conseguir caminhar sozinho. Foi deixarmo-nos guiar por ele.

Na escolha da cadeira, não tivemos grandes dificuldades. Quando conhecemos o terapeuta João Aires e a CRE Quantum, foi fácil: ele leu o contexto, percebeu a personalidade do Bernardo e fez uma sugestão certeira.

O Bernardo experimentou pela primeira vez a CRE em outubro de 2018 — mascarado de gato preto para a festa de Halloween da escola. Foi muito emotivo. O que ele mais queria era acelerar, como se sentisse que podia correr, fugir. Tentava sempre ver-se ao espelho. Sempre a sorrir.

O processo de financiamento, esse, foi desgastante e demorado. Consultas, papéis, idas ao CDSS… demorou 3 anos até o apoio chegar.

Valeu-nos o apoio do terapeuta João Aires e da TSimetria, que facultaram uma cadeira usada (vermelha, à Benfica!) para que o Bernardo não perdesse mais oportunidades e pudesse usufruir da liberdade que a CRE dá.

No desfile de Carnaval da escola, foi o primeiro da fila — sozinho, sem auxílio de funcionários. Os colegas aplaudiam, queriam andar com ele. Na cerimónia de entrega dos diplomas do ensino primário, subiu ao palco sozinho, com os colegas, para receber o seu. São memórias inesquecíveis.

A importância das pessoas certas

Seating Insights:

Que profissionais e instituições mais ajudaram ao longo do processo?

Mãe do Bernardo:

A APC Coimbra e os profissionais que subscreveram o pedido, a TSimetria (na pessoa do terapeuta João Aires), a escola EB Solum, a fisioterapeuta Cristina Graça e, claro, o CDSS Coimbra, que financiou o produto de apoio.

“Hoje, gostaria que não tivesse sido roubado tempo ao Bernardo.”

Seating Insights:

Há algo que gostariam de ter sabido antes de iniciar esta jornada?

Mãe do Bernardo:

Sem dúvida. O percurso do Bernardo deixa-nos muitas perguntas: “E se tivéssemos sabido mais cedo?” (o diagnóstico foi aos 11 meses) “E se nos tivessem proposto uma CRE desde a creche?”

A intervenção precoce, desde o diagnóstico claro e preciso, pode mudar rumos, prevenir perdas e contribuir para a qualidade de vida. Hoje, gostaria que não tivesse sido roubado tempo ao Bernardo.

“Mudou tudo. O Bernardo vive.”

Seating Insights:

O que mudou no dia a dia depois da CRE? ­

Mãe do Bernardo:

Mudou tudo para sempre. O Bernardo aceita a sua condição e sabe que com a CRE é livre – passeia, vai para a escola, joga Boccia, brinca, foge e desobedece aos pais.

Vive. Autodeterminação.

“O sorriso do nosso filho.” ­

Seating Insights:

Há algum momento marcante que nunca esquecem?

Mãe do Bernardo:

Muitos. O desfile de Carnaval, a entrega de diplomas, as peças de teatro, os passeios em família, as férias, as idas a museus, espetáculos, estádios de futebol, o primeiro “colinho” na CRE que o Bernardo deu aos primos mais novos…

A entrega da primeira cadeira. O sorriso do nosso filho.

Não foi só o Bernardo que sentiu liberdade com a CRE — foi toda a família. O mundo abriu-se para nós. Deixámos o “confinamento” em que estávamos. Ganhámos saúde, alegria, experiências, vivências, autonomia, equidade, inserção social.

Olhar em frente

Seating Insights:

Quais são os vossos sonhos e planos para o futuro?

Mãe do Bernardo:

“Temos (em nós) todos os sonhos do mundo.”

Hoje fazemos menos planos, mas os que fazemos são concretos. Desejamos que o Bernardo continue o mais autónomo possível — e isso depende da sua vontade e da evolução científica.

Gostaríamos que existissem mais oportunidades de integrar tecnologia à CRE: estudar, trabalhar, viajar, viver experiências plenas. Poder conduzir um dia. Ir e estar onde quiser e quando quiser.

“A maior prova de amor é a aceitação.”

Seating Insights:

Que mensagem gostariam de deixar a outros pais?

Mãe do Bernardo:

A mensagem que podemos deixar, depois de 16 anos a aprender a ser pais do Bernardo, é que os pais são insubstituíveis — mas não têm superpoderes. A maior prova de amor é aceitar os nossos filhos tal como são.

Devemos manter-nos curiosos, informados e acompanhados por profissionais com perfil inclusivo e lutadores pelos direitos das pessoas com deficiência. Eles existem — só é preciso encontrá-los.

Juntos, podemos mudar o mundo. O contexto é que tem deficiências. Se o modificarmos, as barreiras diluem-se.

Não são os nossos filhos que são incapazes.

“Ninguém sabe tudo.”

Seating Insights:

E que mensagem deixaria aos profissionais de saúde? ­

Mãe do Bernardo:

Palavras finais Mãe do Bernardo:

Há um desconhecimento generalizado sobre a oferta existente. Mas acredito que, com informação, escuta e colaboração, o futuro pode ser diferente.

O Bernardo mostrou-nos isso: com autonomia, com liberdade, com amor — tudo muda. Mudou tudo para sempre.

Fale connosco

Se você tiver dúvidas, precisar de orientação ou quiser discutir uma solução para si ou alguém que conhece, entre em contato connosco.

Vamos impactar vidas, uma de cada vez.

Se quiser agendar uma avaliação ou uma conversa, envie-nos um email para geral@tsimetria.com.

Se quiserem, dêem-nos feedback! Queremos sempre melhorar.

Um abraço,
Joao Aires, TemperSimetria.