Quem é o Matias?

Seating Insights:

Como descreveria o seu filho?

Mãe do Matias:

O Matias tem 14 anos. É moreno, tem olhos grandes, castanhos e brilhantes! É simpático, meigo e de sorriso fácil. Adora futebol e o seu ídolo é o Cristiano Ronaldo. Começou a treinar Boccia no FCP e fica muito orgulhoso quando o tratam por atleta!

É um jovem carismático, com sentido de humor, e para quem a família e os amigos são o mais importante.

O diagnóstico e o início do caminho

Seating Insights:

Lembra-se de como foi o momento em que receberam o diagnóstico?

Mãe do Matias:

Foi confirmado quando o Matias tinha cinco anos. Estávamos a viver em Angola, e durante umas férias em Portugal, numa consulta de rotina, a pediatra notou valores fora do normal nas análises. Pediu para repetir, e como se mantiveram, fomos encaminhados para a consulta de Neuromusculares — onde o diagnóstico foi confirmado.

Foi um momento muito angustiante e assustador. Lembro-me de pensar: “Isto só acontece aos outros. Não pode estar a acontecer ao Matias.” Foram muitas as emoções nesse momento — medo, revolta, negação, dor. Ficamos completamente perdidos, a ouvir uma quantidade de informação nova, numa sala fria de hospital.

Senti falta de humanização naquele momento. Nenhum pai ou mãe está preparado para receber um diagnóstico tão impactante sobre o seu filho. A esperança e os sonhos são-nos retirados naquele instante — e as famílias merecem ser acolhidas, compreendidas e amparadas na sua dor.

Quando o corpo muda, mas o espírito não. ­

Seating Insights:

Quando perceberam que o Matias iria precisar de uma cadeira de rodas, como foi esse momento?

Mãe do Matias:

Tudo passa por um processo, e a aceitação foi o primeiro passo para todos. O Matias perdeu a marcha aos 12 anos. As transformações no corpo foram aparecendo, e com elas, as perguntas — como é natural.

Tivemos a sorte de encontrar escolas com pedagogias diferenciadoras, que o ajudaram muito. Também foi essencial o apoio dos colegas e professores — fizeram-no sentir-se integrado.

A aceitação da cadeira de rodas foi trabalhada em casa, na escola, no psicólogo, e com os terapeutas. Foi um verdadeiro trabalho de equipa.

No início, o Matias sentia vergonha. Tinha medo de que os colegas deixassem de falar com ele por usar cadeira de rodas ou por ser “diferente”. Mas, com o tempo, foi aceitando e hoje a cadeira é simplesmente uma extensão dele

A chegada da cadeira de rodas elétrica

Seating Insights:

Lembra-se do dia em que recebeu a cadeira elétrica?

Mãe do Matias:

Foi um momento de grande euforia! Já quando a tinha experimentado no hospital, ficou entusiasmadíssimo. Passou a semana anterior a dizer a todos na escola que ia ter uma cadeira nova!

A entrega aconteceu na escola, e foi um dia muito especial. Estava ansioso e feliz. A frase que mais me marcou nesse dia foi:

“Agora já sou autónomo. Já posso fazer Educação Física, já posso ir sozinho lá para fora e ir ter com os meus amigos.”

Foi uma conquista enorme. Um dia cheio de emoção e de liberdade.

Viver com uma doença neuromuscular.

Seating Insights:

Quais têm sido os maiores desafios do dia a dia — físicos, emocionais ou sociais?

Mãe do Matias:

Ser cuidadora de um filho com uma doença neuromuscular pede uma capacidade enorme de autogestão emocional.

Os desafios são muitos — e por vezes demasiado pesados. Ainda há muitas barreiras físicas e sociais, e também muita burocracia que atrasa tudo: o acesso a produtos de apoio, as ajudas para obras, para adaptar a casa, para comprar um carro adaptado.

Até coisas simples, como ir almoçar a um restaurante ou passear, tornam-se difíceis pela falta de acessos. É desgastante, e não devia ser assim.

Mas é também uma aprendizagem constante — um novo olhar sobre a vida, que nos faz valorizar o que realmente importa. Pequenos momentos que se tornam grandes.

O papel dos profissionais e da escola.

Seating Insights:

Que pessoas ou instituições têm feito a diferença neste percurso?

Mãe do Matias:

Temos tido a sorte de encontrar profissionais fantásticos — com empatia e humanidade. O João Aires que conhecemos no Pediátrico de Coimbra, foi fácil reconhecer as suas qualidades, como profissional e como ser humano, a APN e toda a sua equipa, Gustavo e Hélder, a terapeuta Vera e Henriqueta do Pediátrico de Coimbra, e todos aqueles que marcaram a diferença na nossa vida.

O Matias não é só o seu diagnóstico. É um jovem com sonhos e desejos por cumprir.

O caminho tem de passar por aqui: pelo saber acolher, pelo respeito, pela empatia.

Humanizar faz toda a diferença.

Olhar para o futuro

Seating Insights:

Como imagina o futuro do Matias?

Mãe do Matias:

Como mãe, desejo o mesmo que todas as mães — que ele seja feliz.

Não é por ter uma doença neuromuscular que o Matias vai deixar de sonhar. Para isso, é essencial uma boa rede de apoio — família, amigos, escola, terapeutas. Gosto muito desta frase e aqui faz todo o sentido:

“É preciso uma aldeia inteira para educar uma criança.”

Vivemos um dia de cada vez e celebramos cada conquista.

Coisas boas acontecem.

Uma mensagem para outros pais.

Seating Insights:

Que mensagem deixaria a outras famílias que estão a começar este caminho?

Mãe do Matias:

A aceitação é verdadeiramente o primeiro passo.

Depois disso, tudo vai acontecendo: o medo, a dúvida, a coragem, a serenidade. A jornada é exigente, mas deve ser vivida com espírito de resiliência e atitude positiva.

“A força não vem só do músculo. Vem de dentro também.”

E é essa força que nos leva a seguir em frente, um dia de cada vez, com amor e esperança

A força vem de dentro. ✨
E histórias como a do Matias lembram-nos disso.

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Um abraço,
Joao Aires, TemperSimetria.