Esta semana entreguei uma cadeira de rodas manual basculante com sistema de posicionamento. A mudança foi imediata e muito visível.

E, curiosamente, não aconteceu porque “adicionámos muita coisa”. A principal diferença veio de um elemento: o Epic Seating.

O que é o Epic Seating, e o que não é

O Epic Seating não é um sistema de reclinação.

Não é um sistema dinâmico.

Não é uma solução agressiva nem excessivamente complexa.

É uma abordagem que trabalha algo fundamental: a extensão do tronco e da coluna.

Extensão do tronco, através de input… “diretamente” na coluna.

“Estupidamente” simples.

Digo isto porque muitas das soluções clássicas não trabalham a extensão diretamente:

• Basculação – altera o plano global do corpo. Muitas vezes necessária, mas pode levar a que a pessoa passe a “olhar para o teto”, com menor interação funcional.
• Reclinação – altera o ângulo entre tronco e pélvis, o que frequentemente potencia retroversão pélvica.
• Suporte lombar isolado – pode funcionar num primeiro momento, mas quando surge fadiga, ou se mal aplicado, pode acabar por empurrar para retroversão ou aumentar a cifose.

(Nota importante: todas estas funções continuam a ter o seu espaço clínico. A basculação, por exemplo, é absolutamente essencial em muitos casos.)

O EPiC permite trabalhar a extensão do tronco diretamente, mantendo a pélvis estabilizada e sem alterar o seu ângulo.

Não força.

Não prende.

Organiza.

Porque é que faz tanta diferença?

Em muitas pessoas que utilizam cadeira de rodas, o colapso anterior do tronco não acontece por “má postura”.

Acontece porque:

• Manter extensão ativa exige demasiado esforço
• O corpo procura posições de menor custo energético

Quando oferecemos um ponto de contacto posterior que facilita a extensão, o corpo responde quase de imediato.

Não porque foi “corrigido”.

Mas porque recebe um input que lhe permite organizar-se.

Há uma grande diferença entre “forçar” e facilitar.

Melhor postura, mais função.

Após o ajuste, observámos:

• Tronco mais organizado
• Cabeça melhor alinhada
• Menor necessidade de esforço para manter a postura
• Maior conforto ao longo do tempo sentado

E tudo isto sem aumentar contenções, sem acrescentar múltiplos suportes laterais, sem tornar o sistema complexo.

Este tipo de resultado lembra-nos algo fundamental: Nem sempre o problema é falta de componentes — muitas vezes é como os estamos a usar.

O raciocínio clínico continua a ser central

É fácil cair na tentação de procurar “a solução certa” como se fosse um produto específico. Mas não existem soluções milagrosas.

Cada caso merece avaliação. Cada pessoa exige a melhor solução para si — e não, não será sempre o EPiC.

Na prática, o que faz diferença é:

• Observar
• Experimentar
• Ajustar
• Voltar a observar

Às vezes, a mudança mais impactante vem de algo simples — quando está bem pensado e bem aplicado.

O Epic Seating é apenas um exemplo.

O mais importante é o que ele representa:

• O raciocínio clínico aplicado ao detalhe

Quando entendemos o conceito do EPiC, percebemos como é simultaneamente simples e brilhante.

Uma solução que permite movimento de tronco — movimentos de extensão/flexão e rotações — sem comprometer o posicionamento da pélvis.

E isso muda tudo.

Para terminar

Todos os dias lidamos com decisões pequenas que têm impacto enorme na vida de quem utiliza cadeira de rodas.

É nesse espaço — entre o detalhe técnico e a compreensão do corpo — que o nosso trabalho realmente acontece.

Vamos continuar a pensar.

A questionar.

A ajustar.

Fala connosco

Como sempre, este espaço é para troca de ideias e aprendizagem.

Se você tiveres dúvidas, precisares de orientação ou quiseres discutir uma solução para ti ou alguém que conheces, entra em contato connosco.

Vamos impactar vidas, uma de cada vez.

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Se quiserem, dêem-nos feedback! Queremos sempre melhorar.

Um abraço,
Joao Aires, TemperSimetria.

Pensar no que é, afinal, o altruísmo — e em como ele aparece, muitas vezes, longe dos grandes gestos e mais perto das decisões silenciosas do dia a dia.

O altruísmo que não se anuncia

Trabalho diariamente com crianças, famílias e utilizadores de produtos de apoio. Contextos onde a fragilidade está à superfície e onde cada decisão pesa mais do que parece.

Há uma frase que repito muitas vezes a quem trabalha comigo:

“Não sou hipócrita. Tenho de vender. Mas nunca vou sugerir algo que não acredite que será, de facto, para ajudar.”

Esta frase diz muito mais sobre valores do que sobre negócio.

A palavra que incomoda: vender

Na área da saúde, da reabilitação e dos produtos de apoio, a palavra vender ainda incomoda. Como se vender fosse automaticamente o oposto de cuidar.

Mas não é.

O problema não está em vender.

Está no que se vende, como se vende e com que intenção se vende.

Todos nós vivemos num sistema onde

• Profissionais precisam de ser pagos
• Empresas precisam de ser sustentáveis
• Projetos precisam de existir amanhã, não só hoje

Ignorar isto é fácil.

Assumir isto com responsabilidade é mais difícil.

Onde passa a linha?

Para mim, a linha passa aqui

• Quando o produto começa a servir mais quem vende do que quem usa
• Quando o discurso técnico esconde insegurança ou medo
• Quando se prescreve “porque é o que há”, e não porque é o que faz sentido

Ajudar é escolher bem.

É explicar.

É assumir limites.

E, às vezes, é dizer não.

Já o fiz muitas vezes:

“Não é isto que precisa.”

“Não é agora.”

“Não vai ganhar nada com esta solução.”

E isso custa.

Também financeiramente.

Mas dormir bem custa menos.

Altruísmo na prática

Altruísmo não é necessariamente salvar alguém. Não é ser o “bom da fita”.

Na prática, altruísmo é:

• Fazer bem mesmo quando ninguém está a ver
• Manter coerência quando seria mais fácil ceder
• Não usar a vulnerabilidade do outro como argumento

É um equilíbrio frágil. E exige uma coisa rara: consciência.

E quanto mais tempo passo neste meio, mais me convenço de que o altruísmo raramente é heroico. É, na maioria das vezes, incómodo. Exige tempo. Exige escuta. E obriga-nos a abdicar de atalhos.

Está presente quando escolhemos explicar melhor em vez de decidir rápido. Quando preferimos acompanhar em vez de convencer. Quando aceitamos que a melhor solução pode não ser a mais óbvia — nem a mais “interessante”.

O desconforto como sinal ­

Aprendi a valorizar o desconforto nas decisões.

Quando algo não encaixa, paro e pergunto:

• Isto serve mesmo esta pessoa?
• Estou a responder a uma necessidade real ou a uma expectativa criada?
• Se estivesse do outro lado, sentir-me-ia respeitado?

O altruísmo, para mim, vive muito nesse espaço. Onde a decisão certa nem sempre é a mais fácil — nem a mais rentável.

Não se trata de sermos bons

Trata-se de sermos responsáveis.

Não somos sempre salvadores. Acredito mais em decisões conscientes. Em trabalho feito com tempo. Em escolhas partilhadas.

O altruísmo não é algo que se proclama. É algo que se pratica, silenciosamente, todos os dias.

Talvez tenha sido isso que este processo pessoal me trouxe:

não a vontade de fazer mais, mas a necessidade de fazer melhor.

E, se possível, com menos ruído.

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Joao Aires, TemperSimetria.

Não aparecem nos cursos.

E raramente são ditas em voz alta.

Aprendem-se com o tempo. Com as pessoas. Com os erros.

Com as dúvidas que ficam depois da avaliação, e não durante.

Ao longo dos anos, a trabalhar com crianças, jovens e adultos com mobilidade condicionada, percebi que mobilidade nunca foi só sobre rodas, comandos ou cadeiras.

Foi sempre sobre outra coisa

Mobilidade não começa no equipamento.

Ensinaram-nos a tirar medidas.

A escolher modelos, tamanhos, referências.

Mas ninguém nos ensinou que, muitas vezes, o maior obstáculo não está no corpo da pessoa — está no ambiente à volta dela.

Medo de cair.

Medo de perder controlo.

Medo de “ir longe demais”.

Quantas vezes ouvi

“Ainda é cedo.”

“Vamos esperar mais um pouco.”

“E se ele não conseguir?”

E quase nunca ouvi

“E se conseguir?”

O tempo também é um fator clínico

Seating Insights:

Ninguém nos ensinou que adiar também é uma decisão.

E que, em muitos casos, é uma decisão com impacto profundo.

Tempo sem explorar.

Tempo sem escolher.

Tempo sem errar.

Em pediatria, isto pesa ainda mais. Porque enquanto esperamos que o corpo “esteja pronto”, a criança cresce — e com ela crescem as perguntas, as frustrações e as comparações.

A mobilidade não devolve apenas deslocação. Devolve experiências.

Autonomia não é “abandono”

Outra ideia pouco falada:

Promover autonomia não é deixar sozinho.

É preparar.

É ajustar.

É acompanhar sem controlar.

Uma cadeira de rodas elétrica não retira proteção. Um comando especial não retira cuidado.

O que verdadeiramente fragiliza é impedir a tentativa

O impacto vai muito além da pessoa.

Ninguém nos ensinou que quando uma criança ganha mobilidade, a família inteira se reorganiza.

Os pais deixam de empurrar. Os irmãos deixam de esperar. Os passeios mudam. A casa muda. A forma de olhar o futuro muda.

A cadeira não resolve tudo. Mas abre portas que estavam fechadas há demasiado tempo.

O que aprendi (e continuo a aprender)

Aprendi que

O “não dá” muitas vezes significa “não sei como”.

As melhores decisões são feitas com as pessoas, não sobre elas.

E aprendi, sobretudo, a escutar mais

A escutar famílias.

A escutar crianças.

A escutar utilizadores.

Porque mobilidade não é só técnica

É dignidade.

É participação.

É identidade.

Talvez ninguém nos tenha ensinado isto.

Mas todos os dias alguém nos mostra.

Se esta reflexão fez sentido para ti, talvez já tenhas vivido algo parecido — como pai, mãe, profissional ou utilizador.
Para ti e para a tua família, um fantástico ano novo.

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Seating Insights:

Como descreveria o seu filho?

Mãe do Matias:

O Matias tem 14 anos. É moreno, tem olhos grandes, castanhos e brilhantes! É simpático, meigo e de sorriso fácil. Adora futebol e o seu ídolo é o Cristiano Ronaldo. Começou a treinar Boccia no FCP e fica muito orgulhoso quando o tratam por atleta!

É um jovem carismático, com sentido de humor, e para quem a família e os amigos são o mais importante.

O diagnóstico e o início do caminho

Seating Insights:

Lembra-se de como foi o momento em que receberam o diagnóstico?

Mãe do Matias:

Foi confirmado quando o Matias tinha cinco anos. Estávamos a viver em Angola, e durante umas férias em Portugal, numa consulta de rotina, a pediatra notou valores fora do normal nas análises. Pediu para repetir, e como se mantiveram, fomos encaminhados para a consulta de Neuromusculares — onde o diagnóstico foi confirmado.

Foi um momento muito angustiante e assustador. Lembro-me de pensar: “Isto só acontece aos outros. Não pode estar a acontecer ao Matias.” Foram muitas as emoções nesse momento — medo, revolta, negação, dor. Ficamos completamente perdidos, a ouvir uma quantidade de informação nova, numa sala fria de hospital.

Senti falta de humanização naquele momento. Nenhum pai ou mãe está preparado para receber um diagnóstico tão impactante sobre o seu filho. A esperança e os sonhos são-nos retirados naquele instante — e as famílias merecem ser acolhidas, compreendidas e amparadas na sua dor.

Quando o corpo muda, mas o espírito não. ­

Seating Insights:

Quando perceberam que o Matias iria precisar de uma cadeira de rodas, como foi esse momento?

Mãe do Matias:

Tudo passa por um processo, e a aceitação foi o primeiro passo para todos. O Matias perdeu a marcha aos 12 anos. As transformações no corpo foram aparecendo, e com elas, as perguntas — como é natural.

Tivemos a sorte de encontrar escolas com pedagogias diferenciadoras, que o ajudaram muito. Também foi essencial o apoio dos colegas e professores — fizeram-no sentir-se integrado.

A aceitação da cadeira de rodas foi trabalhada em casa, na escola, no psicólogo, e com os terapeutas. Foi um verdadeiro trabalho de equipa.

No início, o Matias sentia vergonha. Tinha medo de que os colegas deixassem de falar com ele por usar cadeira de rodas ou por ser “diferente”. Mas, com o tempo, foi aceitando e hoje a cadeira é simplesmente uma extensão dele

A chegada da cadeira de rodas elétrica

Seating Insights:

Lembra-se do dia em que recebeu a cadeira elétrica?

Mãe do Matias:

Foi um momento de grande euforia! Já quando a tinha experimentado no hospital, ficou entusiasmadíssimo. Passou a semana anterior a dizer a todos na escola que ia ter uma cadeira nova!

A entrega aconteceu na escola, e foi um dia muito especial. Estava ansioso e feliz. A frase que mais me marcou nesse dia foi:

“Agora já sou autónomo. Já posso fazer Educação Física, já posso ir sozinho lá para fora e ir ter com os meus amigos.”

Foi uma conquista enorme. Um dia cheio de emoção e de liberdade.

Viver com uma doença neuromuscular.

Seating Insights:

Quais têm sido os maiores desafios do dia a dia — físicos, emocionais ou sociais?

Mãe do Matias:

Ser cuidadora de um filho com uma doença neuromuscular pede uma capacidade enorme de autogestão emocional.

Os desafios são muitos — e por vezes demasiado pesados. Ainda há muitas barreiras físicas e sociais, e também muita burocracia que atrasa tudo: o acesso a produtos de apoio, as ajudas para obras, para adaptar a casa, para comprar um carro adaptado.

Até coisas simples, como ir almoçar a um restaurante ou passear, tornam-se difíceis pela falta de acessos. É desgastante, e não devia ser assim.

Mas é também uma aprendizagem constante — um novo olhar sobre a vida, que nos faz valorizar o que realmente importa. Pequenos momentos que se tornam grandes.

O papel dos profissionais e da escola.

Seating Insights:

Que pessoas ou instituições têm feito a diferença neste percurso?

Mãe do Matias:

Temos tido a sorte de encontrar profissionais fantásticos — com empatia e humanidade. O João Aires que conhecemos no Pediátrico de Coimbra, foi fácil reconhecer as suas qualidades, como profissional e como ser humano, a APN e toda a sua equipa, Gustavo e Hélder, a terapeuta Vera e Henriqueta do Pediátrico de Coimbra, e todos aqueles que marcaram a diferença na nossa vida.

O Matias não é só o seu diagnóstico. É um jovem com sonhos e desejos por cumprir.

O caminho tem de passar por aqui: pelo saber acolher, pelo respeito, pela empatia.

Humanizar faz toda a diferença.

Olhar para o futuro

Seating Insights:

Como imagina o futuro do Matias?

Mãe do Matias:

Como mãe, desejo o mesmo que todas as mães — que ele seja feliz.

Não é por ter uma doença neuromuscular que o Matias vai deixar de sonhar. Para isso, é essencial uma boa rede de apoio — família, amigos, escola, terapeutas. Gosto muito desta frase e aqui faz todo o sentido:

“É preciso uma aldeia inteira para educar uma criança.”

Vivemos um dia de cada vez e celebramos cada conquista.

Coisas boas acontecem.

Uma mensagem para outros pais.

Seating Insights:

Que mensagem deixaria a outras famílias que estão a começar este caminho?

Mãe do Matias:

A aceitação é verdadeiramente o primeiro passo.

Depois disso, tudo vai acontecendo: o medo, a dúvida, a coragem, a serenidade. A jornada é exigente, mas deve ser vivida com espírito de resiliência e atitude positiva.

“A força não vem só do músculo. Vem de dentro também.”

E é essa força que nos leva a seguir em frente, um dia de cada vez, com amor e esperança

A força vem de dentro.
E histórias como a do Matias lembram-nos disso.

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Há quem veja o desporto adaptado como terapia.

Há quem o veja como integração.

Mas para muitos atletas — e para quem vive o desporto Paralímpico por dentro — ele é muito mais do que isso: é superação, exigência, competição e identidade.

Nesta edição, damos voz a um atleta de elite de basquetebol em cadeira de rodas, representante da seleção nacional e fundador do Basket Clube de Gaia, que nos convida a olhar o desporto Paralímpico sem filtros — com espírito crítico, paixão e urgência.

Porque o que está em causa não é só a inclusão… é o direito à excelência.

A competição (ainda) faz muita espécie

Os benefícios do desporto, em geral, trespassaram há muito a barreira do mundo académico e chegou ao senso comum, e ainda bem, a ideia de que “praticar desporto faz bem”.

Um dado que não impede Portugal estar perto da cauda da Europa, no que à taxa de prática desportiva diz respeito.

Confesso que tenho alguma “comichão” quando o desporto adaptado — ou melhor, o desporto Paralímpico — vem à mesa apenas para se falar do seu potencial terapêutico, recreativo ou inclusivo.

Aliás, inclusão é das palavras mais brandidas da década, de tal ordem que já esvaziámos o seu verdadeiro sentido.

O desporto deu-me mais do que a si próprio

Faço a seguinte viagem ao passado para se compreender que, por hoje ser atleta de alta competição (já não sou, mas treino como tal), não significa que despreze a capacidade do desporto unir, tirar pessoas com deficiência de casa, devolver auto-estima, fomentar a socialização e a integração noutros contextos para lá do desportivo.

Sou prova viva de quão bem faz o desporto, embora a semente obsessiva-competitiva já residisse em mim desde tenra idade, quando bajulava e imitava do alto do chão as estiradas do Vítor Baía ou do Peter Schmeichel.

Os meus primeiros pequenos voos de autonomia descolaram na APD Porto, a primeira equipa onde joguei Basquetebol em cadeira de rodas, com 16 anos.

Lá conheci o Sílvio, o Rui, a Bina, o Fernando, o Henrique, o Abel, entre tantos outros, que escancararam a minha perceção de capacidade — do que uma pessoa com deficiência podia fazer.

Conduzir sozinho, trabalhar, namorar, ser pai ou mãe, olhar-se ao espelho sem renúncia ao que menos gostava de ver.

Comprei a minha primeira cadeira de rodas de liga leve, comecei logo a pensar em tirar a carta, em perder a vergonha (devagarinho) de abordar as primeiras raparigas.

Por tudo isto que narro numa única frase, mas que encerra tanto, o desporto deu-me mais do que a si próprio.

O que falta a Portugal

Contudo, creio que falta algo (muito) a Portugal para se converter numa potência Paralímpica.

Contentar-me-ia, aliás, com uma meta mais tangível e importante: um país com uma atmosfera desportiva inclusiva, global desde a infância, que se encavalitasse no desporto para não mais o largar — tanto como ferramenta de integração e expressão corporal e social dos jovens (com ou sem deficiência), como foco prioritário enquanto espetáculo competitivo.

E não, não é um desperdício de dinheiro dos contribuintes. Quem investe a montante, colhe a jusante. E vice-versa. Paradoxal? Nem por isso.

Os atletas profissionais e as grandes competições constituem a primeira política de incentivo à prática desportiva.

O cultivo de referências como alavanca para a iniciação desportiva. Vimos esse efeito de contágio com “Os Lobos”, no Rugby, em 2010, ou com as prestações a “tocar o céu” de João Sousa, no Ténis.

O problema está na base

No desporto Paralímpico, a minha experiência diz-me que a falta de cultura de base, de estratégias governamentais e federativas de captação de atletas — estamos tão reféns do passa a palavra! —, o eclipse das crianças e jovens com deficiência (na sua maioria) da Educação Física ou do Desporto Escolar minam qualquer pretensão do país de se arrogar inclusivo.

Os praticantes chegam tarde aos clubes, que por sua vez são insuficientes em infraestruturas, orçamento ou recursos humanos qualificados para acolher quem nunca praticou aquele desporto.

Foi muito do que me moveu a criar a equipa de BCR do Basket Clube de Gaia e centrar-me, nos primeiros quatro anos do projeto, em cativar jovens para a modalidade — sem pressa, sem patrocinadores, sem instituições mecenas sedentas do rótulo inclusivo projetado na ribalta.

Com tempo para cada um crescer.

Ironia das ironias: também o meu voluntarismo e saúde mental acabaram por extinguir-se.

A partida para o FC Porto foi um passo natural, à procura da sustentabilidade que nunca tive, apesar de tantas boas pessoas se terem cruzado no meu caminho.

A ilusão do sucesso

Por isso, a ideia que nos plantam a cada quatro anos — de que somos uma bússola no desporto Paralímpico, e que “até ganhamos mais medalhas do que os normais” — não passa de uma patranha.

Confunde-se, amiúde, o espírito crítico que tenho pelo que mais amo — o desporto — com o desdém por outras modalidades.

Mas creio que é altura de fazermos as perguntas nevrálgicas:

Um país sem preocupação pelo aumento de praticantes de desporto para pessoas com deficiência pode, sistematicamente, embarcar na ilusão de criar novas modalidades?

Porque é que Portugal não tem nenhuma representação de uma modalidade coletiva nos Jogos Paralímpicos?

Não será porque todos pescamos no mesmo pedaço de mar e “roubamos” o peixe uns aos outros?

­A cultura do faz-de-conta

Para mim, este diagnóstico é importante e o que nos separa do topo.

Não é possível termos Futebol para Cegos e Goalball sem um número suficiente de cegos a praticar desporto.

Não é possível almejarmos os patamares de elite no BCR, ACR e ainda haver burburinho quanto a possibilidades como o Voleibol Sentado ou o Futebol para Amputados sem um projeto pensado para expandir a quantidade de atletas.

No que desemboca esta cultura do “faz-de-conta” — que a espaços nos leva a umas condecorações infladas de hipocrisia em Belém — é simples:

Há uma amálgama de expetativas entre aqueles que praticam desporto juntos, por recreação, terapia ou competição.

E, no fim, temos uma mão cheia de nada.

Enquanto as modalidades estão num estado incipiente, Portugal vai fazendo uns brilharetes.

Mas… e quando os graúdos entram em força, o que nos acontece?

Há 30 anos, contava-me o Jorge Almeida, a APD Lisboa batia-se de frente com muitas equipas espanholas.

Hoje, nenhuma equipa de BCR portuguesa é remotamente capaz de discutir um minuto de jogo com qualquer formação do primeiro escalão do país vizinho.

Mensagem final da TSimetria

O desporto é mais do que terapia.

É também palco, suor, vitória e frustração.

É também espaço para o talento, a disciplina e o sonho — com ou sem deficiência.

E talvez seja tempo de deixarmos de “aplaudir a diferença” para começarmos a investir na competência.

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Seating Insights:

Pode começar por apresentar o Bernardo?

Mãe do Bernardo:

O Bernardo é um jovem adolescente com 16 anos de idade, muito curioso, destemido e bem-disposto. Fascina-se por conhecer e viajar. Frequenta desde sempre a escola regular no ensino público — este ano está novamente no 10.º ano de Línguas e Humanidades, depois de uma experiência menos positiva no curso de Técnico de Desporto, onde acabou por ser discriminado pela sua condição motora.

Adora desporto, principalmente futebol (gostaria muito de poder jogar futebol em CRE). É atleta federado de Boccia, praticante na APC Coimbra, e benfiquista de alma e coração. Ama animais e a natureza, e adoraria viver na praia — o seu local preferido.

O dia a dia gira em torno da escola, estudo, reabilitação (hidroterapia, fisioterapia, terapia ocupacional), desporto, convívio e brincar.

“Nós não percebemos. Foi o Bernardo que nos disse.”

Seating Insights:

Como foi o momento em que perceberam que ele iria precisar de uma cadeira de rodas?

Mãe do Bernardo:

É curiosa esta questão. Nós não percebemos. Nada nem ninguém alguma vez nos falou dessa possibilidade.

O Bernardo usava um triciclo quando era pequenino, na creche e no pré-escolar. Quando foi para o ensino primário, a equipa de reabilitação da APCC considerou o uso de um andarilho. Foi feito o processo SAPA, e ele passou a usá-lo.

Mas teve sempre muitas dificuldades. Começou a adotar posturas pouco saudáveis, fazia toxina botulínica, usava gessos… ficava exausto, emocional e fisicamente. E os profissionais “culpavam-no a ele” pela postura disfuncional — nunca o produto escolhido.

Num campeonato de Boccia, ao ver a maioria dos atletas com cadeiras elétricas, a deslocarem-se autonomamente, e a ver-se a si próprio dependente de nós… foi o próprio Bernardo que perguntou se também podia ter uma cadeira de rodas elétrica.

Foi ele quem nos disse que precisava e queria uma CRE.

O caminho até à cadeira ­

Seating Insights:

Quais foram os maiores desafios nesse processo?

Mãe do Bernardo:

O maior desafio foi aceitar a necessidade da CRE e abdicar das nossas crenças de que o Bernardo iria conseguir caminhar sozinho. Foi deixarmo-nos guiar por ele.

Na escolha da cadeira, não tivemos grandes dificuldades. Quando conhecemos o terapeuta João Aires e a CRE Quantum, foi fácil: ele leu o contexto, percebeu a personalidade do Bernardo e fez uma sugestão certeira.

O Bernardo experimentou pela primeira vez a CRE em outubro de 2018 — mascarado de gato preto para a festa de Halloween da escola. Foi muito emotivo. O que ele mais queria era acelerar, como se sentisse que podia correr, fugir. Tentava sempre ver-se ao espelho. Sempre a sorrir.

O processo de financiamento, esse, foi desgastante e demorado. Consultas, papéis, idas ao CDSS… demorou 3 anos até o apoio chegar.

Valeu-nos o apoio do terapeuta João Aires e da TSimetria, que facultaram uma cadeira usada (vermelha, à Benfica!) para que o Bernardo não perdesse mais oportunidades e pudesse usufruir da liberdade que a CRE dá.

No desfile de Carnaval da escola, foi o primeiro da fila — sozinho, sem auxílio de funcionários. Os colegas aplaudiam, queriam andar com ele. Na cerimónia de entrega dos diplomas do ensino primário, subiu ao palco sozinho, com os colegas, para receber o seu. São memórias inesquecíveis.

A importância das pessoas certas

Seating Insights:

Que profissionais e instituições mais ajudaram ao longo do processo?

Mãe do Bernardo:

A APC Coimbra e os profissionais que subscreveram o pedido, a TSimetria (na pessoa do terapeuta João Aires), a escola EB Solum, a fisioterapeuta Cristina Graça e, claro, o CDSS Coimbra, que financiou o produto de apoio.

“Hoje, gostaria que não tivesse sido roubado tempo ao Bernardo.”

Seating Insights:

Há algo que gostariam de ter sabido antes de iniciar esta jornada?

Mãe do Bernardo:

Sem dúvida. O percurso do Bernardo deixa-nos muitas perguntas: “E se tivéssemos sabido mais cedo?” (o diagnóstico foi aos 11 meses) “E se nos tivessem proposto uma CRE desde a creche?”

A intervenção precoce, desde o diagnóstico claro e preciso, pode mudar rumos, prevenir perdas e contribuir para a qualidade de vida. Hoje, gostaria que não tivesse sido roubado tempo ao Bernardo.

“Mudou tudo. O Bernardo vive.”

Seating Insights:

O que mudou no dia a dia depois da CRE? ­

Mãe do Bernardo:

Mudou tudo para sempre. O Bernardo aceita a sua condição e sabe que com a CRE é livre – passeia, vai para a escola, joga Boccia, brinca, foge e desobedece aos pais.

Vive. Autodeterminação.

“O sorriso do nosso filho.” ­

Seating Insights:

Há algum momento marcante que nunca esquecem?

Mãe do Bernardo:

Muitos. O desfile de Carnaval, a entrega de diplomas, as peças de teatro, os passeios em família, as férias, as idas a museus, espetáculos, estádios de futebol, o primeiro “colinho” na CRE que o Bernardo deu aos primos mais novos…

A entrega da primeira cadeira. O sorriso do nosso filho.

Não foi só o Bernardo que sentiu liberdade com a CRE — foi toda a família. O mundo abriu-se para nós. Deixámos o “confinamento” em que estávamos. Ganhámos saúde, alegria, experiências, vivências, autonomia, equidade, inserção social.

Olhar em frente

Seating Insights:

Quais são os vossos sonhos e planos para o futuro?

Mãe do Bernardo:

“Temos (em nós) todos os sonhos do mundo.”

Hoje fazemos menos planos, mas os que fazemos são concretos. Desejamos que o Bernardo continue o mais autónomo possível — e isso depende da sua vontade e da evolução científica.

Gostaríamos que existissem mais oportunidades de integrar tecnologia à CRE: estudar, trabalhar, viajar, viver experiências plenas. Poder conduzir um dia. Ir e estar onde quiser e quando quiser.

“A maior prova de amor é a aceitação.”

Seating Insights:

Que mensagem gostariam de deixar a outros pais?

Mãe do Bernardo:

A mensagem que podemos deixar, depois de 16 anos a aprender a ser pais do Bernardo, é que os pais são insubstituíveis — mas não têm superpoderes. A maior prova de amor é aceitar os nossos filhos tal como são.

Devemos manter-nos curiosos, informados e acompanhados por profissionais com perfil inclusivo e lutadores pelos direitos das pessoas com deficiência. Eles existem — só é preciso encontrá-los.

Juntos, podemos mudar o mundo. O contexto é que tem deficiências. Se o modificarmos, as barreiras diluem-se.

Não são os nossos filhos que são incapazes.

“Ninguém sabe tudo.”

Seating Insights:

E que mensagem deixaria aos profissionais de saúde? ­

Mãe do Bernardo:

Palavras finais Mãe do Bernardo:

Há um desconhecimento generalizado sobre a oferta existente. Mas acredito que, com informação, escuta e colaboração, o futuro pode ser diferente.

O Bernardo mostrou-nos isso: com autonomia, com liberdade, com amor — tudo muda. Mudou tudo para sempre.

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Um abraço,
Joao Aires, TemperSimetria.

Capacitismo é a palavra encontrada para definir toda e qualquer discriminação contra a pessoa com deficiência. Dito desta forma pode parecer algo extremamente vago e difuso, mas é muito patente na nossa sociedade do presente, do passado e, espero eu, cada vez menos na do futuro.

O Capacitismo encontra-se em todas as camadas da nossa sociedade, de uma forma muito enraizada, profunda e difícil de desconstruir. Está nas barreiras físicas, atitudinais e de oportunidades que a pessoa com deficiência encontra no seu dia-a-dia, constantemente.

Porque sou uma pessoa com deficiência motora, desloco-me em cadeira de rodas, falo-vos aqui das principais barreiras que enfrento, algumas transversais a todas as pessoas com deficiência, outras nem tanto.

Começando pelas barreiras físicas posso referir alguns exemplos como a falta de acessibilidade que é muito frequente encontrar diariamente. A falta de rampas de acesso, de pisos confortáveis e acessíveis a todos, de casas de banho devidamente adaptadas, de elevadores, entre muitas outras.

No entanto, para mim as barreiras mais incapacitantes não são aquelas que vemos, mas sim as que sentimos, como as barreiras atitudinais. De facto, a forma como a sociedade perceciona a pessoa com deficiência é o que mais nos invisibiliza e incapacita. Somos vistos como incapazes, dependentes, um fardo.

É frequente que nos infantilizem, falem connosco como se fossemos crianças e como se não tivéssemos voz e vontade própria (até o tom de voz muitas vezes é infantil quando se dirigem a nós, acreditem ou não). Assuntos como a nossa sexualidade, relações amorosas, construção familiar são assuntos tabus para a grande maioria da sociedade, como se estas áreas não pudessem ser vivenciadas por nós.

Raramente as pessoas que nos rodeiam, salvo algumas exceções, entendem que nem sempre precisamos de ajuda, que “ajudar” uma pessoa com deficiência quando ela diz claramente que não necessita, só reforça a sua invisibilidade e é uma atitude capacitista.

Também a integração no mercado de trabalho é hoje em dia capacitista. Infelizmente a pessoa com deficiência é, no dia de hoje, discriminada na integração no mercado de trabalho única e exclusivamente porque tem uma deficiência, sendo completamente ignoradas as suas qualificações e o seu potencial, desconsiderando as suas necessidades específicas.

Por outro lado, muitas pessoas com deficiência que conseguiram a integração no mercado de trabalho sofrem de um efeito que designo de “sub-emprego” onde se verifica que a exigência para com elas é muitas vezes inferior, não porque estão a considerar as suas capacidades, mas porque são pessoas com deficiência de “quem se deve ter pena e mais paciência, não se pode exigir tanto”.

Infelizmente, muitas outras barreiras e outros exemplos de capacitismo vos poderia trazer aqui. Mas gostaria de encerrar esta partilha com uma mensagem otimista e de confiança.

Enquanto pessoa com deficiência desde há 9 anos e, portanto, tendo sido uma pessoa sem deficiência durante 27 anos da minha vida, sinto na pele a forma contrastante como a sociedade me vê. Mas não aceito isso. E acredito que todos nós, com ou sem deficiência, temos a possibilidade de mudar essa visão.

Somos, fomos ou seremos capacitistas. Todos. Porque crescemos e nos formamos numa sociedade que o é.

Mas podemos desconstruir o nosso capacitismo. Ouvindo as pessoas com deficiência. Proporcionando nos nossos espaços, lugar para as pessoas com deficiência.

Promovendo a sua representatividade.

Ajudando a pessoa com deficiência, ao seu lado (não à frente, não atrás), a desconstruir as barreiras e o capacitismo.

Não queremos aplausos, não queremos ser inspiração por ultrapassar um degrau. Queremos que te juntes a nós, na destruição desta barreira e na construção de uma “rampa”.

Não queremos o “deixa que eu ajudo”, queremos acessibilidade, equidade e independência.

Catarina Oliveira

Depois de recolher toda a informação sobre a pessoa e os objetivos da almofada (como vimos na parte 1), é hora de decidir qual o tipo de almofada mais adequado. Cada tipo tem características próprias — e nem sempre o mais caro é o melhor.

Abaixo explicamos as opções mais comuns e o que considerar em cada caso.

Espuma, gel ou ar? Conheça os diferentes tipos de almofada e saiba como escolher.

Almofadas de Espuma

As mais simples e práticas de utilizar. Ideais para pessoas com baixo risco de úlcera por pressão, e uso diário de curta a média duração.

Importante perceber que dentro das almofadas de espuma existe uma variedade grande. Mesmo dentro das espumas visco-elásticas (nível de proteção mais alto), temos espumas com características e qualidades diferentes.

As almofadas de espuma menos “macia”, almofadas mais “estruturadas”, são geralmente uma boa opção quando necessitarmos de mais estabilidade/suporte postural e não existe um risco considerável de úlcera de pressão.

Vantagens: estáveis e simples de utilizar. Variedade grande de opções para diferentes necessidades.
Limitações: podem ser menos eficazes na redistribuição de pressão em pessoas de alto risco.

Dica: em algumas almofadas podemos fazer pequenos ajustes/alterações para melhorar suporte pélvico e distribuição de pressão (por exemplo aplicação de cunhas e/ou blocos de espuma) se necessário.

Almofadas com Gel ou Fluido Viscoelástico

Teoricamente proporcionam melhor distribuição de pressão (comparando com almofadas de espuma). O gel permite que a almofada se molde à anatomia da pessoa, reduzindo pontos de pressão.

Vantagens: adaptação anatómica
Limitações: mais pesadas, podem reter calor

Dica: atenção à temperatura — o gel pode tornar-se rígido em ambientes frios, e pode aquecer demasiado noutras situações.

Atenção também à possibilidade de o gel se ir “afastando” como resposta de carga/pressão constante em determinada zona anatómica, acabando por ficar essa região em contacto quase direto com a base abaixo do gel (podendo fazer ponto de pressão)

Almofadas de Ar

São frequentemente recomendadas para pessoas com risco elevado de desenvolver úlceras por pressão ou com lesões já existentes.

Vantagens: excelente redistribuição da pressão, mais conforto para a pele.
Limitações: exigem verificação e manutenção regulares (pressão do ar, furos, etc.), mais instáveis (menos suporte postural).

Dica: requerem algum cuidado para ajuste correto. A almofada deve ser calibrada com a pessoa sentada.

Importante: No caso de não existir risco elevado de úlcera por pressão conhecido (quando um nível de proteção de pele mais alto não é necessário) as almofadas deste tipo podem ser prejudiciais. O contacto da pele prolongado numa superfície mais “macia” pode diminuir propriedades de defesa da pele.

Almofadas Híbridas

Combinam dois materiais (como espuma + ar ou espuma + gel), tentando reunir o melhor de ambos: redistribuição de pressão e estabilidade postural.

Vantagens: equilíbrio entre conforto, proteção e suporte.
Limitações: manutenção ligeiramente mais exigente, cuidado acrescido ao sentar/posicionar a pessoa.

Dica: ótimas opções quando a pessoa precisa de proteção alta e de estabilidade/suporte postural alto.

Almofadas Personalizadas

Indicadas para pessoas com deformidades pélvicas marcadas, assimetrias severas ou histórico de lesões complexas. Por exemplo, almofadas para responder a assimetrias que requerem recorte de um dos lados.

Vantagens: adaptação perfeita, conforto máximo.
Limitações: geralmente ficam um pouco mais caras. Cuidado acrescido ao posicionar.

Conclusão

A escolha da almofada certa depende de 3 fatores principais:

1. Risco de lesão por pressão
2. Controlo postural da pessoa
3. Tempo e contexto de uso diário

Num resumo simplificado:

• Mais estabilidade pélvica/maior suporte postural —> menor nível de proteção da pele
• Nível de proteção da pele máximo —> menos estabilidade.
• Almofadas híbridas procuram um equilíbrio entre estes dois aspetos.

É fundamental que a almofada e a cadeira de rodas funcionem em conjunto. E, sempre que possível, é essencial permitir que a pessoa experimente diferentes opções, com acompanhamento técnico.

Clichê que baste, mas nunca esquecer: Cada caso é um caso, e a prática muitas vezes “contraria” a teoria.

Recurso bónus

Descarregue aqui a checklist de avaliação que ajuda a orientar esta decisão.

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Nesta edição, explicamos os primeiros passos essenciais para escolher bem.

Recolher Informações da Pessoa

Antes de pensar em marcas ou materiais, é crucial entender a pessoa que vai usar a almofada.

[ Das coisas que considero mais importante num processo de avaliação é a capacidade de ouvir e tentar entender a pessoa que estamos a tentar ajudar ]

• Tempo de uso da cadeira de rodas por dia
• Capacidade de reposicionamento (alívio de pressão ativo, consegue ajustar a postura?)
• Presença de alterações na sensibilidade da pele
• Histórico de úlceras por pressão ou de risco (muito importante)
• Controlo postural e simetria pélvica
• Contexto de uso (em casa, escola, trabalho…)
• Preferências individuais (leveza, conforto, estabilidade, manutenção…)

Avaliação da Posição Sentada

Sempre que possível, observar a pessoa sentada na cadeira habitual:

• Alinhamento pélvico (neutro? obliquidade? rotação?)
• Alinhamento da coluna e simetria dos apoios isquiáticos
• Posição dos membros inferiores
• Pontos de pressão visíveis ou relatados (utilizar mapa de pressões se disponível e se considerado necessário/util)
• Registar desconfortos, escaras, ou compensações posturais

Definir Objetivos da Almofada

Cada pessoa tem necessidades diferentes.

[ Outro ponto essencial em qualquer avaliação é perceber o objetivo da pessoa com determinado equipamento. Podemos pensar na melhor solução do mundo (teoricamente) e, na prática, não responder as necessidades da pessoa, não se enquadrar no seu contexto ou não ser funcional ]

Defina o objetivo prioritário*:

• Redistribuir pressões (prevenção ou tratamento de lesões)
• Melhorar estabilidade pélvica/postural
• Aumentar o conforto geral
• Compensar assimetrias ou deformidades

Estes três passos permitem excluir soluções inadequadas e direcionar para as opções que realmente fazem sentido para a pessoa.

*nota: ainda que o objetivo definido possa ser estabilidade, devemos considerar isso como um “meio” para algo “maior” – melhorar desempenho/níveis de participação. A prevenção de lesões na pele e o conforto são pilares e tem de estar sempre assegurados. ­

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Na próxima parte vamos comparar os diferentes tipos de almofadas

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Estes insights acabam por resumir alguns princípios já falados sobre aplicação de comandos de condução.

A posição do comando não importa, desde que funcione

A posição do comando tem um impacto direto na postura e no conforto do utilizador. Quando mal posicionado, o comando pode comprometer o alinhamento do corpo, gerando pontos de pressão e desconforto, o que resulta em menos tempo de utilização da cadeira.

Se alguém consegue usar um joystick comum, não há necessidade de explorar outras soluções

Mesmo utilizadores que dominam o joystick manual podem beneficiar de soluções mais eficientes. Como já discutido, comandos diferentes podem melhorar o desempenho geral e oferecer mais conforto e precisão, reduzindo a fadiga.

Mesmo com um joystick comum, explore a possibilidade de ajustes no comando, como redução da amplitude do movimento ou a integração com dispositivos externos (BT, IV). Isso pode melhorar a resposta da cadeira e proporcionar uma experiência mais agradável.

Não há mais opções depois de um comando ser escolhido

As tecnologias de cadeira de rodas elétricas são cada vez mais expansíveis e adaptáveis. Com a configuração adequada, quase todos os sistemas permitem ajustes personalizados para melhorar a condução, o controlo ambiental e a interação com dispositivos.

Considere sempre a possibilidade de integração com sistemas de controlo ambiental e dispositivos externos. A possibilidade de controlar a cadeira e outros dispositivos como o telemóvel ou a televisão a partir do mesmo comando aumenta a autonomia e a qualidade de vida.

Dicas adicionais para garantir uma utilização segura e eficiente

Dicas adicionais para garantir uma utilização segura e eficiente

• Ajuste a cadeira para o alinhamento postural ideal — isso faz a diferença na distribuição de carga e no conforto geral.
• Ajuste a programação do comando para atender às necessidades específicas de movimento e sensibilidade do utilizador.
• Monitorize regularmente a utilização da cadeira e faça ajustes quando necessário, principalmente em relação à postura e ao alinhamento do corpo.

Conclusão

Lembre-se, não importa qual seja o comando ou a cadeira de rodas elétrica: o mais importante é que a solução seja personalizada para cada utilizador. Testar diferentes opções, ajustar a posição e explorar novos dispositivos pode fazer uma enorme diferença no nível de conforto e eficiência.

A mobilidade não é apenas deslocar-me no ponto A ao ponto B.

É sobre participar, explorar e viver de forma mais plena possível.

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